Foto: Andréa Lisboa
Pacientes se reuniram pela primeira vez na cidade em torno do tema.
O ‘Curta no Museu’ realizado mensalmente no Solar dos Mellos, no Centro da Cidade, na noite desta quarta-feira (6), apresentou o minidocumentário ‘Vivendo com Lúpus’. Durante a Roda de Conversa que acontece após a exibição do filme, pacientes que pela primeira vez se reuniam em Macaé para tratar deste tema tiveram a iniciativa de buscar formar uma associação.
Para a sessão do minidocumentário produzido por Tairone Oliveira e dirigido por Hélder Santana, que mediou a Roda de Conversa, estiveram presentes quatro pacientes de Lúpus e também parentes de pessoas que têm esta doença autoimune.
A conversa girou em torno do filme, mas passou também pela importância da humanização dos profissionais de saúde; pelo desconhecimento sobre as limitações dos portadores de Lúpus; pela carência de incentivo a pesquisas voltadas a doenças raras por motivos econômicos e ainda pelo reflexo do estado psicológico do paciente no resultado do tratamento.
A tecnóloga em Gestão Empresarial, Caroline Mizurine (33), com Lúpus, desafiou os riscos à saúde acarretados por fases críticas da doença e se tornou mãe de dois filhos. Atualmente ela se dedica a eles, especialmente ao caçula (autista), e fundou, em 2017, uma associação de pais, a Motivados pelo Autismo Macaé (Mopam).
"Nunca tivemos uma oportunidade como esta para nos reunirmos na cidade. Você saber que não está sozinho é muito bom e importante para dividirmos com o outro o que passamos e trocarmos informações. A partir deste encontro, decidimos tentar a criação de uma associação de pessoas com Lúpus em Macaé", disse Caroline.
O vendedor Victor Martins (37) também tem Lúpus. Para ele, apesar de incurável, mas com drogas disponíveis para amenizar os sintomas e evitar maiores riscos à saúde, o Lúpus é uma condição especial do indivíduo e precisaria ser reconhecido desta forma pela sociedade. "Nós nunca estivemos antes em grupo na cidade, podendo trocar informações sobre médicos, remédios e percebermos diferenças e semelhanças entre nós. Esta é uma grande oportunidade", destacou Victor.
"O ‘Vivendo com Lúpus’ tem a proposta de levar informações ao público em geral sobre esta doença. A informação é fundamental para o paciente e também é preciso espalhá-la para auxiliar outros a chegarem ao diagnóstico. Verificamos aqui que as informações não circulam como deveriam, ou até mesmo chegam de forma errada. Com o minidocumentário também pretendemos deixar uma mensagem: o paciente não é a doença e que é preciso usar o fator psicológico a favor da saúde", pontuou o diretor do filme e produtor do ‘Curta no Museu’, Helder Santana.
O ‘Curta no Museu’ realizou a edição deste mês excepcionalmente na quarta-feira, por motivo de obras de manutenção no Solar. Mas o projeto acontece a cada primeira terça-feira do mês, às 19h, com entrada franca, com o intuito de promover e fomentar a produção de curtas metragens locais e regionais; levantar debates sobre temas relevantes para a sociedade e aproximá-la do museu da cidade. O Solar dos Mellos está localizado na rua Conde de Araruama, 248.