Data é para envolver a sociedade
O que causa as Doenças Falciformes (DFs)? Como é feito o tratamento? Quais os principais desafios enfrentados pelos pacientes com essa condição? Para conscientizar a sociedade sobre essas doenças e apoiar pacientes, familiares e cuidadores, o dia 19 de junho foi oficialmente reconhecido como o Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Falciformes.
É importante que o público compreenda sobre essas doenças genéticas, hereditárias e de maior prevalência no mundo. Os sintomas variam, mas podem incluir crises de dor, síndrome mão-pé e outras complicações. O diagnóstico precoce é fundamental e pode ser feito na triagem neonatal com o teste do pezinho, realizado durante os primeiros dias de vida do bebê.
Em Macaé, o acompanhamento especializado para a DF é oferecido pelo Programa Municipal de Doenças Falciformes que funciona na Casa da Criança e do Adolescente, à Rua Dr. Télio Barreto, 316, sala 403, 4º andar, de segunda a sexta-feira, das 8h às 14h.
A coordenadora do programa, a assistente social Myrna Maximiano Mendes Miranda, informou que o atendimento é voltado para crianças, adolescentes, adultos e idosos via consulta com médico hematologista e demais profissionais especialistas na Casa da Criança, Centro de Saúde Dona Alba e dos demais serviços da rede pública municipal de Saúde.
Myrna destacou que o acompanhamento dos pacientes/usuários é realizado em parceria com o HemoRio e oferece aos que moram em Macaé a oportunidade de realizar o tratamento no município, evitando que tenham de viajar ao Rio de Janeiro para o tratamento.
Ela orientou que, se você é uma pessoa que possui alguma Doença Falciforme ou conhece alguém que tenha, entre em contato com a equipe através do telefone (22) 999102-9468 ou diretamente na sede do programa. O serviço é oferecido pela Secretaria Municipal de Saúde através da Gerência de Vigilância em Saúde, da Secretaria Adjunta de Atenção Básica.
O Dia Mundial de Conscientização sobre as Doenças Falciformes foi instituído em 2008 pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Myrna explicou que a DF é caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina (HbA), fazendo surgir uma hemoglobina mutante denominada S (HbS), que é de herança recessiva. A mais conhecida é a Anemia Falciforme, a forma HbSS, porém, existem outras hemoglobinas mutantes - C, D, E, etc. - que, em par com a S, constituem-se num grupo denominado de Doenças Falciformes.
Conheça as doenças, diagnóstico e tratamento
Apesar das particularidades que distinguem as Doenças Falciformes das variadas gravidades, todas essas doenças têm manifestações clínicas e hematológicas semelhantes. Nas pessoas com DF, as hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), que em condições adequadas são redondas, assumem a forma de “meia lua” ou “foice” (daí o nome “Doença Falciforme”). Essa mudança de formato ocorre em situações de esforço físico, estresse, frio, traumas, desidratação, infecções, entre outros. Nesse formato, os glóbulos vermelhos não oxigenam o organismo de maneira satisfatória, porque têm dificuldade de passar pelos vasos sanguíneos, causando má circulação em quase todo o corpo.
As manifestações clínicas das Doenças Falciformes podem afetar, assim, quase todos os órgãos e sistemas, ocorrendo a partir do primeiro ano e se estendendo por toda vida. As principais incluem: crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, crise de sequestração esplênica, acidente vascular encefálico, priapismo, síndrome torácica aguda, crise aplásica, ulcerações, osteonecrose, complicações renais, oculares, dentre outras, incluindo complicações tardias relacionadas à sobrecarga de ferro secundária às transfusões.
Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que não fizeram diagnóstico para detecção da doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e inserido na rotina do pré-natal, que é garantido a todas as gestantes e seus parceiros.
A média anual de novos casos de crianças diagnosticadas com DF no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) foi de 1.087, numa incidência de 3,75 a cada 10.000 nascidos vivos. Estima-se que há cerca de 60.000 a 100.000 pacientes com DF no país. A distribuição no Brasil é heterogênea, sendo Bahia, Rio de Janeiro, Distrito Federal e Minas Gerais os estados com a maior incidência. O programa destaca que, uma vez que se trata de doença genética de origem africana, a DF é mais comum (mas não exclusiva) em pessoas negras e pardas.
"O ideal é que o tratamento seja iniciado antes dos quatro meses de vida para que a prevenção das infecções e outras complicações que podem levar à óbito seja efetiva. A família da criança identificada deverá receber orientação básica da equipe multidisciplinar no ponto de atenção especializado, para a confirmação diagnóstica e o início do tratamento específico”, concluiu Myrna Miranda.